Co roku około 160 tysięcy osób w Polsce słyszy diagnozę „nowotwór”. Tym, co łączy większość pacjentów doświadczających choroby nowotworowej i ich rodziny, jest niepewność i zagubienie w nieprzejrzystym systemie. Szukają informacji, który ośrodek zapewni im najlepsze leczenie i w dodatku jak najszybciej. Koordynacji pacjenta poświęcono pilotaż sieci onkologicznej – dużą reformę wprowadzoną w zeszłym roku. Na specjalnej konferencji prasowej ministerstwo zdrowia przedstawiło wstępne wyniki pilotażu. Wiele wskazuje na to, że głównych założeń reformy nie uda się zrealizować. Nieoczekiwanie jednak, w toku realizacji pilotażu, jeden z dużych ośrodków onkologicznych wprowadził u siebie rozwiązanie, które ma szansę zmienić zasady reformowania polskiej onkologii i poprawić szanse pacjentów na dobre leczenie. Recepta jest prosta i znana od lat: dobra diagnoza i adekwatne leczenie.
Mam raka – co dalej?
Katarzyna, 40 letnia mieszkanka Warszawy pracuje w branży nowych technologii. Ma dwoje dzieci. Praca jest jej pasją. Kilka lat temu po kryzysie finansowym postanowiła całkowicie zmienić zawód i konsekwentnie zrealizowała swój cel. O tym, że ma raka dowiedziała się po standardowym, prostym zabiegu usunięcia zmiany skórnej. Po pierwszym szoku przyszły pytania: „co dalej?”, „gdzie się leczyć?”, „do kogo pójść?”.
„W naturalnym odruchu wykonałam telefon do koleżanki, która przez lata pracowała w Centrum Onkologii i dobrze zna środowisko medyczne. Poprosiłam o pomoc w zrozumieniu wyniku i pokierowaniu do miejsca, gdzie dostanę dobrą opiekę” – opowiada.
Niezależnie od wieku, wykształcenia, statusu materialnego czy miejsca zamieszkania, sytuacja każdego pacjenta w Polsce jest bardzo podobna. Brakuje podstawowych informacji dających poczucie bezpieczeństwa i pokierowania w trudnym systemie. Tym, czego każdy poszukuje, jest pomoc medyczna, która pozwoli maksymalnie wykorzystać szanse, jakie daje współczesna nauka – nawet ograniczona do polskiego koszyka świadczeń. Sęk w tym, że wiedza o tym, kto i jak leczy, jak te metody mają się do międzynarodowych lub polskich wytycznych, który ośrodek ma najlepsze wyniki i zapewnia pacjentom wsparcie w tym trudnym momencie życia, nie jest dostępna. Nie dlatego, że jest to wiedza tajemna, której ktoś nie chce wyjąć z sejfu czy ukrytych folderów na serwerach ministerstwa zdrowia czy NFZ. Jej po prostu nie ma. A przynajmniej nie w takiej postaci, jaka byłaby użyteczna dla Katarzyny i innych pacjentów onkologicznych.
Dane, dane, dane
Każdy lekarz, każdego dnia produkuje megabajty danych – diagnozy, wypisy, epikryzy, skierowania, recepty, świadczenia, kody rozliczeniowe… Czasem kilkakrotnie wprowadza te same informacje do różnych systemów szpitalnych. Część z tych informacji służy administrowaniu ośrodkiem, część spełnieniu rozbudowanych wymogów formalnych warunkujących rozliczenie z NFZ, a tylko część to dane medyczne, którymi niestety system ochrony zdrowia póki co w ogóle się nie interesuje.
Choć trudno w to uwierzyć, mimo rozbudowanego systemu prowadzenia dokumentacji , w szpitalach w Polsce bardzo rzadko monitoruje się standard leczenia, czyli to jak stosowana terapia ma się do aktualnych wytycznych. Nie sprawdzamy systemowo, czy leczymy „dobrze”, czyli zgodnie z aktualną wiedzą, czy też istnieją odstępstwa, które mogłyby tłumaczyć niższe wyniki wyleczalności. Nie sprawdza się efektów i nie wiąże ich z zastosowanymi metodami leczenia. Polski system generuje masę danych, ale są one rozproszone i nie są analizowane. Nawet na poziomie szpitala rzadko monitoruje się tak istotne dla pacjenta parametry jak czas oczekiwania na badanie, wynik czy rozpoczęcie leczenia. Czy można być pewnym, że przynajmniej w ramach jednego ośrodka pacjenci z jednakową diagnozą otrzymają podobne leczenie niezależnie od lekarza, do którego trafią? Niekoniecznie. Skoro nie ma monitoringu – czyli analizy profilu pacjentów i zastosowanego leczenia, takiej gwarancji nie ma. W wielu publicznych dyskusjach onkolodzy dziecięcy wypominają onkologom „dorosłych”, że ci nie dorobili się jednolicie stosowanych standardów leczenia. Wyniki leczenia onkologicznego dzieci są w Polsce na poziomie europejskim. Onkologia dorosłych od wielu lat nie potrafi wydobyć się z dolnych części tabel z danymi o przeżywalności.
Pilotaż, czyli usieciowienie
Uruchomiony w lutym 2019 roku pilotaż sieci onkologicznej miał poprawić sytuację pacjentów poprzez lepszą koordynację procesu diagnostyki i leczenia. Jeden, odgórnie wyznaczony ośrodek onkologiczny w regionie miał zapewniać realizację konsyliów wielospecjalistycznych w ośrodkach położonych niżej w strukturze i wskazywać pacjentom miejsce leczenia. Pilotaż miał poprawić współpracę między ośrodkami. Pomóc miała nowo utworzona infolinia i dodatkowo zatrudnieni koordynatorzy. Aby sprawdzić skuteczność zmian, przygotowano specjalną ankietę do mierzenia satysfakcji pacjenta.
Projekt podzielił środowisko onkologów i organizacji pacjentów. Wszedł w życie wbrew protestom i licznym krytycznym uwagom.
Po niemal roku przyszedł czas na podsumowanie. Na specjalnej konferencji prasowej ministerstwo zdrowia przedstawiło wstępne wyniki pilotażu. Przyznało, że nie jest w pełni usatysfakcjonowane z wyników. Przede wszystkim wiele ośrodków, mimo dodatkowej premii finansowej, nie przystąpiło do projektu, inne nie raportują danych ani mierników jakości.
Faktem jest jednak, że nawet kompletne dane nie byłyby konkluzywne dla pilotażu. Nie zrobiono diagnozy wstępnej, zatem nie wiadomo, co pilotaż zmienił dla pacjentów. Nie można więc ocenić, czy sieć w formie zarządzania onkologią w regionie przez jeden ośrodek poprawia wyniki leczenia czy nie. Zaprezentowano również wyniki ankiet satysfakcji pacjenta. Nie można ich jednak do niczego porównać – nie zbadano satysfakcji pacjentów przed startem pilotażu ani równolegle w województwach, w których nie jest on prowadzony. Czy jest lepiej, gorzej, a może nic się nie zmieniło? Nie wiadomo.
Prof. Adam Maciejczyk z Dolnośląskiego Centrum Onkologii i prof. Stanisław Góźdź ze Świętokrzyskiego Centrum Onkologii, dyrektorzy kierujący dwoma ośrodkami, którym przyznano wiodącą rolę w pilotażu, podkreślali ważną rolę koordynatorów i dodatkowe wsparcie, jakie zyskali oni w swojej pracy. Wyrażali też zadowolenie ze sprawności działania infolinii.
Mój ośrodek działa lepiej, ponieważ… wiem, jak działa
Osobną prezentację poświęcono rozwiązaniu, które przy okazji pilotażu stworzono w Dolnośląskim Centrum Onkologii. Zgodnie z zapewnieniami prof. Maciejczyka powstał system służący bieżącemu gromadzeniu i analizie szczegółowych danych dotyczących: diagnozy, przebiegu ścieżki pacjenta i zastosowanej terapii w prowadzonym przez niego ośrodku. W pilotażu wprowadzono uniwersalne wzory raportów, ale informacje pobierane są automatycznie tylko z systemu szpitalnego DCO. Kluczową część stanowią szczegółowe informacje o rozpoznaniu z zakładu patomorfologii. Gromadzone dane dotyczą wszystkich istotnych szczegółów opisu patomorfologicznego i pozwalają na pogłębioną analizę w oparciu o stopień zaawansowania, typ czy cechę rozpoznania. Dane z badań radiologicznych również gromadzone są w oparciu o jednolity raport. Ponadto zbierane są informacje o ogólnym stanie zdrowia pacjenta, szczegóły dotyczące świadczeń i przebiegu ścieżki pacjenta pozwalające na analizę czasów oczekiwania i przede wszystkim dane dotyczące zastosowanego leczenia, w tym terapii lekowych.
Prof. Maciejczyk podkreślił, jak ważną rolę odegrało samo zbieranie takich informacji. Zmiana dotyczy głównie czasów oczekiwania na poszczególnych etapach diagnostyki i terapii. Wygląda więc na to, że ośrodek, który miał dowodzić onkologią w regionie, największą satysfakcję i sukces odniósł przyglądając się przede wszystkim sobie.
Na konferencji przedstawiono tylko kilka przykładów efektów, jakie daje monitoring standardu postępowania. Prezentacji nie udostępniono mediom. Szczegółowym wynikom przygląda się w tej chwili ministerstwo zdrowia. Jakie wyciągnie wnioski? Pilotaż jeszcze przez pół roku prowadzony będzie na Dolnym Śląsku i w Świętokrzyskiem. Wystartował właśnie na Podlasiu, wkrótce ruszy na Pomorzu. Czy doświadczenie Dolnośląskiego Centrum Onkologii można powtórzyć w innych ośrodkach? Czy zgodnie z zasadą „lekarzu ulecz się sam” polskie szpitale zyskają motywację i narzędzia do przyjrzenia się swojej działalności i wprowadzenia zmian? Czy megabajty danych gromadzone w polskich szpitalach zaczną pracować na rzecz poprawy jakości? Czy polscy pacjenci dowiedzą się wreszcie, gdzie mogą szukać pomocy i dobrego leczenia?
Autor: Ewelina Żarłok, ekspert ds. innowacyjnych technologii i rozwiązań organizacyjnych w ochronie zdrowia, autorka publikacji i raportów poświęconych współczesnej onkologii
